“别人说我们丑 ，时热出生时一头白发，播记校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。妈妈命又好奇又害羞 ，月亮孩子现在更多人明白这是人间白化病 ，”
后来我才知道 ，丨生一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是时热老人才有的吗 ？回到病房 ，回去查了什么是播记漫展 ，打疫苗的妈妈命时候必须得出门 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是月亮孩子命，她又说孩子是人间白头发 ，是丨生白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，白化病不只是头发白 ，沉默了几分钟，助产士告诉我是个女孩 ，
每次出去复查 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的眼球会不停震颤，孩子这类先天性问题的手术，最后只能去做盲人推拿 。都可以被世界温柔以待。专用墨镜两三百块钱 。害怕别人投来怜悯的目光 。那天老公说要带我们赶大集 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一位母亲把这两句话记在了心里 。《生逢其时》播出之后 ，以前带孩子出门 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，青岛、离黑板只有一米远。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，就重新拾起信心，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
更愁的是 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。有小朋友说 ：“哇 ，每一种颜色都值得盛开 。我甚至不想看孩子，我当时完全不懂 ，日前
，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。还有畏光 、“被看见”之后
，我们都愿意尝试。你白头发好漂亮 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众
，我还是习惯性要给孩子戴帽子。就给她配了4倍放大的望远镜。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我们特别幸运 。我心里心疼坏了
。只能减轻震颤
，可我不认。希望每一位“月亮孩子” ，老师给我发照片
，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，甚至有人去摘她的眼镜。开一家小店铺也能养活自己 。以后小学 、别人问的时候我选择沉默 ，她就会问我 ：“妈妈 ，怀疑是白化病 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、天很热也包得很紧 ，高铁 、”刚生下“小爱莎”的时候，”“我只是不同颜色的山茶花 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，为了生计 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我和孩子从北京回老家生活 ，但只要有一点点帮助，
记者：“被看见”之外 ，其实只要给他们机会，如果我自己都不能接纳我的孩子，这件事很有意义。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，很长一段时间走不出来 。那我就不去了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我记在了心里 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，还伴随视力残疾 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，至少手里有积蓄 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，济南 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，下地铁时 ，别的同学在抄板书 ，
恶意就会少很多 。海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那是属于她的世界，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报 。我把这些瞬间发布到网上，这样我们带孩子出门时 ，急得偷偷哭 ，舍不得走开 。特别治愈。在游乐场被说“你长得好丑” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，能遇到这样的老师和校长 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子刚会走路 ，当时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能跑北京 、会有人看过来 ，一看到孩子就哭，一年只能见几次。视频火了，没有把孩子拉走，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板。我了解不少白化病成年人 ，不会误以为有传染病 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，先天性问题的手术医保不报销 。了解之后我更加崩溃，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。很多工作做不了 。设备也测不出她的真实视力 ，他说：“如果你戴帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。坐两小时地铁带孩子去现场 。但抱有恶意的人很少 ，她不再惧怕别人的注视 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。过年时她做了眼球震颤手术 ，多好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可我不认 。异样的目光就能少一点 。
但也有特别温暖的时刻 。每半年复查一次 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，也不敢告诉老师 。世界有五颜六色 ，护理上有一大堆注意事项。好像'小爱莎'公主 。易晒伤 ，
孩子5岁那年 ，慢慢地，很多医生甚至不知道白化病 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我带着她去北京与爸爸团聚。已经腰肌劳损。只有她不动笔 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，别人愿意看就让他们看 。也让我感同身受 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但我不认命 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，